Concerto per AVO Cagliari

Splendido concerto Sabato 19 Ottobre 2013 presso la Sala Congressi dell’Ospedale Brotzu a Cagliari.
Una serata all’insegna del volontariato, organizzata dall’Associazione Volontari Ospedalieri della sede di Cagliari (AVO) per festeggiare appunto la QUINTA GIORNATA NAZIONALE AVO, in contemporanea con tutte le sedi italiane.

Lo spettacolo sarebbe dovuto iniziare con una performance teatrale di Alessandro Mascia dei Cada Die Teatro, che purtroppo per motivi famigliari non ha potuto partecipare. Al suo posto la dirigenza di AVO Cagliari ha voluto presentare le attività e i numeri dell’associazione e soprattutto alcuni racconti scritti dai volontari AVO, non senza aver ricordato in un commovente momento una giovane volontaria dell’associazione che ci ha lasciato da pochi giorni.

Dopo la lettura, altrettanto commovente, dei due racconti, i Black Soul hanno presentato il proprio spettacolo entrando in sintonia con i quasi 200 spettatori in un’ora di musica dai grandi contenuti spirituali, partecipata e sentita, ballata e cantata da tutti quanti. Uno di quegli spettacoli dove la magia del Gospel entra prepotentemente in tutti quelli che ascoltano e che vivono le nostre canzoni.

Un doveroso grazie quindi a tutti i volontari AVO, al loro servizio gratuito in favore dei malati, alla loro grande sensibilità e umanità e soprattutto un grazie per l’accoglienza e il calore.
Rimandandovi al sito dell’AVO Cagliari per tutte le informazioni e i contatti ( http://www.avocagliari.it ) vogliamo proporvi uno dei racconti che sono stati presentati sabato, scritto da uno dei volontari Danilo Demontis; un racconto che ci ha toccato profondamente (così come la gentilezza e disponibilità di Danilo) e che volentieri pubblichiamo!

A presto!

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Storia della vita   “Elena e le farfalle”

Un racconto, una tavolozza di vita di una ragazza malata di SM. Storia di un volontariato che è vivo da tanti anni.

“La sclerosi multipla è una grave malattia neurologica cronica, autoimmune e progressivamente invalidante. Colpisce il sistema nervoso centrale, ovvero il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, generando danni al rivestimento protettivo che circonda le fibre nervose: una proteina chiamata mielina.” 

Mi sdraiai sul divano di casa dopo aver letto più volte queste poche righe e capii che avevo ricevuto una grande sberla dalla vita.

Pensai a mia figlia che da lì a tre mesi esatti avrebbe compiuto vent’anni, pensai a quel corpo che le veniva preso, rubato, ingabbiato dalla malattia, al rischio della  progressiva paralisi degli arti, alla perdita della vista e del linguaggio.

Aveva capito da subito il problema, da quando il medico parlava osservando la lastra della risonanza o quando, balbettando, dissi: “E’ grave dottore?” e poi, a casa, vedendomi sdraiato sul quel divano con lo sguardo perso, disse ironicamente: “Paaa, ci seiii? Sono queste dannate cellule che per sbaglio continuano a rosicchiare, come topolini affamati, il rivestimento dei miei nervi, dei miei irreprensibili nervi. Pa, gli americani hanno l’11 settembre 2001 io ho tutto il mese di settembre 2005….Che figata… AhAhAh….!” Aggiunse ridendo….

Da quel settembre 2005 sono passati tanti anni.

Tre punture di interferone tutte le settimane, due risonanze magnetiche all’anno, ogni tre mesi visita della neurologa del Binaghi che segue il decorso della malattia. Un’alimentazione attenta priva di grassi, tanta ginnastica e una vita equilibrata, forse tante emozioni negative provate da  un fiore bellissimo.

Solo un’esperienza vissuta sulla propria pelle, ci autorizza a rispettare queste emozioni negative.
Quello che segue è il racconto della “storia della vita” dove bisogna affrontare una malattia grave, modificando il modo di pensare se stessi nel mondo, dove però la sofferenza e il dolore  non  stravolgono l’esistenza di mia figlia.

“Il mondo in cui Elena viveva era zeppo di farfalle, erano tante, di tutte le forme e di svariati colori.

Volavano insieme e facevano un chiasso infernale…ssssss….ssssss….  E più sciamavano in gruppo, più la infastidivano. Quei colori le riempivano gli occhi e le svuotavano il cuore. Ognuna di loro aveva la capacità di sopravvivere da sola, ma trovava una forza maggiore nello stare insieme alle altre. Sssss….quante ali!

Elena aveva provato a scacciarle più di una volta, ma il loro numero cresceva senza che lei potesse farci niente, perciò conviveva, suo malgrado, con il loro sssssss….sssssss….quante ali…quante ali!

Non era sempre stato così, prima il suo mondo era sì variopinto, chiassoso, multiforme, ma ogni colore occupava il suo posto ed ogni rumore  rispettava il suo tempo e ogni forma delineava un giusto spazio.

La vita di Elena scorreva tranquilla, con quella lentezza propria dell’esistenza di ogni ragazzetta  che ha davanti a se un lungo cammino da percorrere. La scuola le chiedeva impegno ma se la cavava egregiamente, la sua famiglia era amorevole, le sue amiche sempre presenti tra passeggiate in centro e telefonate chilometriche. E poi arrivava l’inverno e la cioccolata calda e il catechismo, e poi l’estate, i tuffi e il gelato alla stracciatella. L’intristiva l’autunno, l’incuriosiva la primavera.

Ssssss….sssssss…..una notte sentì bussare…..sssss….ssssss….Una notte le fece entrare….sssss….sssss…e il mattino divenne più simile alla sera…e la sua testa smise solo per un attimo di pensare…..ssssss….quanti ali…ogni farfalla risucchiava un colore….e rubava le forme…e, chiassosa, copriva ogni rumore. La sua testa non smetteva di pensare, al male che davvero esisteva, che davvero la riguardava… Il suo male aveva tante ali…tante ali…

Non era pronta Elena…nooo!!! No, no… Non era capace Elena…no, no, no…Era matura? No, no, no…Non voleva quelle farfalle… voleva cioccolata calda e stracciatella… foglie secche e sabbia.

Alternava tutti i suoi no Elena, li alternava ai chiassosi ssss delle farfalle…Non reagiva? No, mai provato a dire tanti no, mai si era sentita indifesa quanto piccola…più piccola…molto di più…senza più forme…senza colori…li avevano presi tutti…Una due tre…quante potevano essere? La più grande era l’angoscia di deludere, aveva preso quasi tutti i colori… Vicino a questa svolazzavano sempre l’incertezza dell’essere (a lei era bastato il blu del mare) e la paura di cadere e di non riuscire più a rialzarsi (lei aveva rubato il giallo al sole ). Tutte le altre erano indefinite, ma chiassose ed impertinenti…

Poi un giorno sentì bussare… un giorno la fece entrare…Passò poco tempo? pareva di no…e pareva di si … non sapeva, ma la vide arrivare…la fece accomodare…la guardò volare…sshhhhh…Si mise ad ascoltare…Le aveva sconfitte? No, ma, piano piano, lenta lenta, le aveva addolcite, modellate…e le aveva cullate…Ora dormivano tutte… shhhhh… “Fai piano, Elena, non le svegliare, lasciale lì ferme a riposare”…Solo lei svolazzava tranquilla e canticchiava soavemente….senza disturbare.

Tutti i colori al proprio posto… Solo uno aveva preso in prestito al tramonto, un po’ di rosso, poco, quanto basta. Ora dormi Elena”…shhhhhh.

E la coccinella continuava a canticchiare…

La nostra speranza ha le sembianze di una coccinella.

Coccinelle sono le persone che ci amano e che lottano con noi più di noi e colorano il nostro mondo, come se mai fosse stato sbiadito. ..”

Accompagnando mia figlia in ospedale, per le visite di controllo, incontro la sofferenza delle persone .

Ascolto le storie che si avvicendano dietro ogni volto  che vedo in quelle ore; storie di persone che ,come mia figlia,  nascondono  un sentiero più o meno accidentato, fatto di sogni infranti, di aspettative, di dolori e speranze.

Sento come un respiro leggero voci soffuse che cercano di essere ascoltate, mani tese che hanno bisogno di essere riscaldate, dolori  che si disperdono nell’insensibilità metropolitana,  orizzonti che si allontanano.

Ogni tanto un  raggio di sole torna a dialogare con il presente,un sole comunque   stanco che da luce ad   una società  dove  troppo spesso  il denaro prende il posto  del cuore.

Oggi fare volontariato ospedaliero mi mette al riparo da ogni sorpresa. Per me  la disperazione può essere una fase necessaria, attraverso la quale  si scende  nell’ abisso per poter poi  riemergere  più forti di prima….

Danilo  – Settembre 2011

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